21-летняя блогер с СМА из Барнаула живет на ИВЛ и ведет блог

21-летняя Анастасия Мельникова из Барнаула родилась со спинальной мышечной атрофией второго типа — редким генетическим заболеванием, при котором нейроны перестают передавать сигнал мышцам, и те атрофируются. Диагноз лишил девушку способности ходить и даже дышать без аппарата, но не помешал ей вести насыщенную жизнь и мечтать о будущем.

До полугодовалого возраста Анастасия развивалась как обычный ребенок, но затем её здоровье резко ухудшилось. Генетический анализ, отправленный в Москву, подтвердил СМА второго типа. «Раньше говорили, что со СМА-2 доживают до 15 лет, а со СМА-1 — до трех. Однако сейчас медицина шагнула вперед. Появилась поддерживающая терапия, аппараты ИВЛ», — рассказала блогер.

Первые 15 лет девушка передвигалась на инвалидной коляске, приезжала в школу на мероприятия и готовилась сдавать ОГЭ вместе с классом. Однако затем ей пришлось бороться за жизнь — и часть навыков была утрачена. «Я лежала в кислородной коме, без сознания. Меня подключили к аппарату ИВЛ. Две недели я была на нём, и мои дыхательные мышцы сказали: «Ну а нафиг нам тогда дышать — и атрофировались»», — вспоминает Анастасия.

Сейчас героиня дышит с помощью ИВЛ и почти не покидает свою комнату. Несмотря на это, она никогда не ощущала себя «не такой, как все». «Мама мне с детства объясняла, что у кого-то нет руки, у кого-то ноги, кто-то слепой, кто-то глухой, что нет идеально здоровых людей, у всех есть свои особенности. Ко мне всегда относились как к обычному ребенку — ругали за домашку, за непослушание. Я никогда не чувствовала себя инвалидом, который какой-то не такой», — подчеркнула жительница Барнаула.

Анастасия ведёт блог, на который подписано более 10 тысяч человек. О том, как появилась идея его создания и как она справляется с негативными комментариями, она подробно рассказала в своём интервью.